Zeit für ME/(CFS)

Ein Überblick über die wichtigsten Fakten. Für medizinische Fachkräfte und für Laien gleichermaßen. Kein Fachwissen erforderlich.

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ÜBERSICHT/REGISTER:

Anmerkung:

Die Erkrankung heißt seit 1955 ME – Myalgische Enzephalomyelitis. Erst in den 1990er Jahren wurde in Europa CFS – Chronic Fatigue Syndrom - dem Namen hinzugefügt.
Die Bezeichnung CFS oder auf deutsch „chronisches Erschöpfungs- / Müdigkeitssyndrom“ wird von vielen Betroffenen(initiativen) und Expert*innen abgelehnt:

1. Fatigue ist nur eines von vielen Symptomen und nicht das Hauptsymptom.
Hauptsymptome sind: PEM/PENE („Crash", s.u.), Muskelerschöpfung, Reizüberempfindlichkeit.

2. Fatigue ist ein krankhafter Zustand, der nicht durch Schlaf und Erholung gebessert wird und somit nicht mit Erschöpfung übersetzt werden kann.

3. Die Begriffe verharmlosen eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die viele Betroffene an den Rollstuhl oder ans Bett bindet und zum Tod führen kann.

4. Die Bezeichnungen tragen maßgeblich dazu bei, dass die Erkrankung auch weiterhin psychologisiert und nicht ernst genommen wird.

Aus diesen Gründen werde ich die Erkrankung im Folgenden ausschließlich als
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnen.

Myalgische Enzephalomyelitis (altgriechisch) =
„Entzündung von Gehirn und Rückenmark mit Muskelbeteiligung“

EINORDNUNG

- Es gibt keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und gleichzeitig so wenig erforscht und unbekannt ist, wie die Myalgische Enzephalomyelitis.

- ME ist ein eigenständiges Krankheitsbild und nicht gleichzusetzen mit Long- oder Post-Covid. Letzteres sind Überbegriffe für verschiedene Subtypen, die zum Teil wieder abklingen. Nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer mit Post-Covid, erfüllen schätzungsweise 50% der Erkrankten die Kriterien für ME.
ME gab es schon lange vor der Pandemie; die Ursachen sind vielfältig (s.u.) und nicht auf Covid begrenzt.

- ME ist eine schwere, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit Störungen im Gefäßsystem, der Mitochondrien und dem Energiestoffwechsel, dem autonomen und zentralen Nervensystem, dem Immunsystem, von Ionenkanälen und Muskelzellen.
Es gibt inzwischen zahlreiche Studien, die diese Auffälligkeiten belegen; wenngleich der exakte Pathomechanismus (‚Entstehung der Erkrankung im Körper‘) noch nicht gänzlich geklärt ist. Einen einheitlichen/zuverlässigen Biomarker gibt es bislang nicht.

- Es handelt sich nicht um eine psychische oder psychosomatische Erkrankung. ME kann diagnostisch klar davon abgegrenzt werden.
Depressionen oder Angsterkrankungen sind eine häufige Folge von ME und können zeitgleich auftreten.
Eine Psychotherapie hat keinen Einfluss auf die Symptomatik von ME und dient v.a. der Bewältigung des oft hohen Leidensdrucks.

- Die Erkrankung ist nicht neu. Sie wurde erstmals 1934 in den USA beschrieben und wird seit 1969 von der WHO als NEUROLOGISCHE ERKRANKUNG klassifiziert.
Diagnoseschlüssel nach ICD10: G93.30, G93.31, G93.39

- Es gibt bis heute keine zugelassene und wirksame Therapie, immer noch zu wenig Forschungsförderung, keine eigene medizinische Leitlinie,
ME ist nicht fester Bestandteil der ärztlichen oder pflegerischen Ausbildung.
Spontanheilungen kommen in seltenen Fällen (<5%) vor.

HÄUFIGKEIT:

- Es handelt sich nicht um eine seltene Erkrankung.
Vor der Pandemie lag die Prävalenz (Häufigkeit) in Deutschland mit ~ 250.000 Betroffenen bei rund 0,3%.
2025 liegt sie mit ~ 650.000 Betroffenen (darunter ~80.000 Kinder und Jugendliche) bei rund 0,8%.
Eine Krankheit gilt in Deutschland ab einer Prävalenz von 0 05% als häufig.
Weltweit sind schätzungsweise 40.000.000 -70.000.000 Menschen erkrankt.
Andere Prävalenzen im Vergleich: Multiple Sklerose (MS): ~ 0,4%; HIV: ~ 0,1%

- Wie bei MS sind zu ~70 % Frauen betroffen.
Vermutlich ist das mit ein Grund, weshalb ME lange Zeit nicht ernst genommen und nicht erforscht wurde. Vgl. MS, Fibromyalgie, Endometriose,...; diese Erkrankungen wurden ebenfalls jahrzehntelang als psychosomatische ‚Frauenbeschwerden‘ verstanden.

- Laut einer norwegischen Studie gibt es zwei Altersgipfel: 10–19 Jährige und 30–39 Jährige.
ABER: JEDE*R KANN AN ME ERKRANKEN.

AUSLÖSER

- In rund 2/3 der Fälle: Infektionen.
Viren wie Corona (SARS-CoV 1+ 2), EBV (Epstein-Barr-Virus; Pfeiffer‘sches Drüsenfieber), Influenzavirus (Grippe), Schweinegrippevirus, Dengue,…
Bakterien, wie Borrelien, Tuberkulosebakterien und andere.
In 1/3 der Fälle: Operationen, physische Traumata, bestimmte Medikamente (z.B. Antibiotika der Klasse Fluorchinolone), hormonelle Umstellung, (Corona)-Impfung (Post-Vac).

Es kann auch erst die Xte Infektion, Impfung, Operation, Geburt, das Xte Trauma ME auslösen. Jede weitere Infektion kann bei Betroffenen zu einer weiteren Verschlechterung führen.

PRÄVENTION

- FFP2 Masken, Luftfilter und Lüften sind elementare Bestandteile, um ME vorzubeugen und Erkrankte zu schützen.
MASKE TRAGEN BEI INFEKTSYMPTOMEN UND IM UMGANG MIT BETROFFENEN, KANN LEID VERHINDERN UND LEBEN RETTEN.

SYMPTOMATIK

- Spezifisches und charakteristisches Leitsymptom :

PEM – Post Exertionelle Malaise bzw. PENE – Post Exertionelle Neuroimmune Exhaustion: eine mitunter drastische und teils anhaltende Verschlechterung der Symptomatik nach geringer körperlicher, geistiger und/oder emotionaler Belastung. PEM/PENE treten häufig mit einer Latenz von ca. 12 bis 72 Stunden auf. Umgangssprachlich: Crash.
Dieses Symptom ist einzigartig für ME.
Es kommt bei keiner anderen Erkrankung vor.

- Weitere Symptome:
Muskelschwäche, ausgeprägte Reizempfindlichkeit (Geräusche, Licht, Gerüche, Berührungen), Fatigue, sog. Brainfog, Schlafstörungen, Schmerzen (Kopf, Muskeln, Gelenke, Nerven), orthostatische Intoleranz, Herzrasen, grippeähnliche Symptome, Sehstörungen, Blasenstörung, Schwindel, Übelkeit, Unverträglichkeiten,…

- Schwerst Betroffene sind sozial isoliert, können nicht kommunizieren, sich mit nichts beschäftigen, sind bettlägerig, rundum auf Hilfe angewiesen; sie liegen in abgedunkelten Räumen, tragen zusätzlich Schlafmaske oder Sonnenbrille und Kopfhörer zur Reizabschirmung; Berührungen, die Anwesenheit einer anderen Person im Raum, aktives Denken, etwas beobachten/fokussieren, kann Symptome verstärken; manche können nicht kauen, schlucken, brauchen eine künstliche Ernährung, …

BEGLEITERKRANKUNGEN

- Es gibt zahlreiche Begleiterkrankungen. Z.B.:

POTS – Posturales Tachykardiesyndrom – inadäquater Herzfrequenzanstieg nach dem Aufstehen; der bei schwer Betroffenen Stehen/Gehen unmöglich machen kann.

MCAS – Mastzellaktivierungssyndrom – teils massive Unverträglichkeiten gegenüber Lebensmitteln; schwer Betroffene können nichts zu sich nehmen, ohne massive Symptome zu entwickeln.

MCS – Multiple Chemikaliensensibilität – teils schwere Symptomatik als fehlgeleitete Reaktion auf geringe Mengen von Chemikalien und Umweltreizen.

DIAGNOSTIK

- ME lässt sich anhand einer ausführlichen Anamnese und mithilfe der Kanadischen Konsenskriterien (CCC) oder der Internationalen Konsenskriterien (ICC) diagnostizieren. In Deutschland gelten aktuell die CCC.
Je leichter die Symptomatik, desto anspruchsvoller die Diagnosefindung. Differenzialdiagnosen müssen ausgeschlossen und Begleiterkrankungen diagnostiziert werden.
Das Symptom PEM ist einzigartig für ME. Die CCC fordern aber, dass die Symptomatik seit min. 6 Monaten besteht. Blutabnahme: standardmäßig. Zuverlässige Biomarker gibt es bislang nicht.

- Feststellung des Schweregrades.
Es gibt 4 Schweregrade: leicht, moderat, schwer, sehr schwer. Die Einteilung erfolgt anhand des sogenannten Bell-Score oder des sog. FUNCAP. Beide Einteilungen sind grob und wenig präzise bezüglich Einschränkungen und erhaltenen Funktionen. Es wird auch nicht differenziert zwischen kognitiver (geistiger) und muskulärer Ausprägung, die bzgl. Schwere bei vielen Betroffenen auseinanderklaffen.

- Bei anhaltenden Symptomen nach einem Infekt, einer Operation, physischem Trauma, nach einer hormoneller Umstellung oder Impfung muss immer auch an ME/CFS gedacht werden. Frühzeitige Aufklärung über PEM und PACING ist wichtig!

BEHANDLUNGS-EMPFEHLUNGEN

- Eine Aktivierungstherapie ist wegen PEM/PENE absolut kontraindiziert und kann fatale Folgen haben. Sie hat schon viele Betroffene an den Rollstuhl oder ans Bett gebunden. Ebenso verhält es sich mit der sog. GET – Graded Exercise Therapy – stufenweise ansteigende Aktivierung.
Wenn Betroffene sagen, sie können etwas nicht oder es wird zu viel, muss das ernst genommen werden. Die Belastungsgrenzen sind von Person zu Person und von Tag zu Tag verschieden.
Betroffenen ist die Schwere der Erkrankung in der Regel nicht anzusehen.

- PACING ist der Versuch, unterhalb der Belastungsgrenze zu bleiben.
Das ist eine große Herausforderung, da der Körper oftmals keine ‚Warnsignale‘ bei Überbelastung sendet und PEM/PENE zeitverzögert auftreten.

- Wichtig ist eine bedürfnisorientierte, reizarme und barrierefreie Gestaltung des Behandlungsumfeldes. Gedimmtes Licht, wenige Geräusche, leises und ruhiges Sprechen, keine Hektik, Pausen, Liegemöglichkeit, etc.
Die niederschwellige Durchführung von Hausbesuchen kann auch schon bei ‚moderat‘ Betroffenen notwendig sein. Bei schwer und schwerst Betroffenen ist eine Anamnese/Untersuchung teilweise nicht möglich. Fremdanamnesen und das Einbeziehen von Pflegepersonen sind elementar. Maske tragen im Kontakt ist als Präventionsmaßnahme wichtig. Weitere Empfehlungen z.B. unter www.praxisleitfaden.mecfs.de

- Hier ist z.B. auch eine Off-Label Liste für Medikamente und weitere Behandlungsempfehlungen zu finden. Symptome und Begleiterkrankungen können dadurch zum Teil gelindert werden.

- Krankenhausaufenthalte sind zur Behandlung von ME in der Regel ungeeignet. Wenn sie nicht zu vermeiden sind, muss bedacht werden, dass sie wegen der vielen Reize und Überforderung leicht zu einer Verschlechterung führen können. Palliativstationen können eine Alternative für andere Stationen darstellen, da diese meist reizärmer und ruhiger sind und das Personal eher auf die individuellen Bedürfnisse eingehen kann.

- Die Behandlung von ME + Depression ist eine große Herausforderung, da sich Pacing und Aktivierung gegenüberstehen. Antidepressiva und andere Psychopharmaka können, wie gewohnt und je nach Verträglichkeit, eingesetzt werden.

- Vorsicht ist bei Anästhetika (Narkosemitteln) geboten. Z.B. auf der Seite www.millionsmissing.de ist ein Anästhesieleitfaden zu finden.

SOZIALES, LEBENSQUALITÄT

- ME kann zu einem hohen Grad der Behinderung (bis 100) und Pflegebedürftigkeit (bis PG 5, künstliche Ernährung) führen.
60% aller Betroffenen sind schul-, ausbildungs-, arbeitsunfähig, 25% aller Betroffenen sind hausgebunden oder bettlägerig.

- Aufgrund der Bagatellisierung und Psychologisierung der Erkrankung werden Sozialleistungen wie Erwerbsminderungsrente, Anträge auf einen Pflegegrad oder den Grad der Behinderung häufig abgelehnt. Auch eine Palliativversorgung wird Betroffenen oft verweigert. Beratung gibt es z.B bei www.sozialhummel.de

- Die Kombination aus hoher Symptomlast, Medical Gaslighting (Nicht ernstgenommen werden von medizinischen Fachkräften), unzureichender Forschung und Existenzängsten, macht ME zu der Erkrankung mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt.

TODESURSACHEN

Häufigste Todesursache: (Assistierter) Suizid.

Weitere Ursachen: Herzkreislauferkrankungen, Tumore (u.a. wegen fehlender Vorsorgeuntersuchungen, die wegen Immobilität etc. oft nicht durchgeführt werden können).
Bei schwerst Betroffenen, die keine Nahrung und Flüssigkeit mehr zu sich nehmen können und nicht künstlich ernährt werden (können), z.B. aufgrund massiver Unverträglichkeiten (MCAS), führt die Erkrankung durch Verhungern und akutes Nierenversagen zum Tod.

Genaue Zahlen gibt es bislang nicht.

FORSCHUNG, AUSBLICK

- Nach wie vor gibt es zu wenig Geld für Forschung. Dazu kommt eine mangelnde Forschungsqualität, aufgrund von Unkenntnis, schlechter Abgrenzung zu Post-Covid, dem Festhalten an einer psychosomatischen Ursache und Aktivierungstherapie, kleinen Studiengruppen,….

- Bis 2021 wurden 0€ für Forschung ausgegeben.
2021-2026: 50 Mio. €; ca. 10Mio. pro Jahr.
2025 wurde von der BRD die Dekade der postinfektiösen Erkrankungen ausgerufen. Seit 2026 werden 500 Mio. € über 10 Jahre bereitgestellt; also 50 Mio. €/Jahr.
Das ist ein Schritt in die richtige Richtung, aber immer noch nicht genug und im Vergleich zu anderen Ausgaben/Förderungen wenig.

- Der volkswirtschaftliche Schaden durch ME wird für das Jahr 2024 auf 31 Milliarden € geschätzt.
Für ME/CFS und Post-Covid zusammen auf 63 Milliarden €.

ME/(CFS): "Die humanitäre Katastrophe vor unserer Haustür."

Humanistischer Pressedienst, 2025

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Illertal | 2026

©️ Clarissa Chiossi - Betroffene und krankheitsbedingt berentete Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie

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