Zeit für ME/(CFS)

Die vielen Missverständnisse über ME/(CFS) führen dazu, dass die Erkrankung weiterhin bagatellisiert und Betroffene nicht ernst genommen werden.

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ÜBERSICHT/REGISTER

1. Missverständnis: ME/(CFS) kann auch als CFS = Chronic Fatigue Syndrom oder als "Chronisches Erschöpfungssyndrom" bezeichnet werden.

Nein.

Die Krankheit heißt seit 1955 ME = Myalgische Enzephalomyelitis ("Entzündung von Gehirn und Rückenmark mit Muskelbeteiligung"). CFS wurde in den 1990er Jahren unglücklicherweise hinzugefügt.
Chronische Fatigue ist nur ein Symptom von vielen und nicht das Hauptsymptom.

Fatigue ist ein krankhafter Zustand, der durch Erholung und Schlaf nicht gebessert wird und kann nicht mit Erschöpfung übersetzt werden. Letztere ist ein natürlicher Zustand, der in jedem gesunden Körper vorkommt und durch Schlaf und Erholung besser wird.
Das ist in Etwa so, als würdest du Multiple Sklerose als MS/CFS oder als "Chronisches Erschöpfungssyndrom" bezeichnen, weil Fatigue hier ebenfalls eine Rolle spielt.

Die Begriffe verharmlosen eine schwere Erkrankung, die in den Rollstuhl, in die Bettlägerigkeit und zum Tod führen kann. Die Begriffe sorgen dafür, dass ME/(CFS) auch weiterhin nicht ernst genommen und nicht ausreichend erforscht wird.

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2. Missverständnis: ME/(CFS) ist keine schwere Erkrankung.

Doch.

ME/(CFS) gehört zu den schwersten Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Es gibt keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer, gleichzeitig so wenig erforscht und unbekannt ist, zudem so oft missverstanden wird, wie die Myalgische Enzephalomyelitis.

60% aller Betroffenen sind arbeitsunfähig. 25% sind haus- und/oder bettgebunden. Die Erkrankung kann durch Verhungern zum Tod führen. Immer mehr Betroffene entscheiden sich für einen begleiteten Freitod.

Hauptsymptome sind:

Post - Exertionelle - Malaise (PEM): eine Verschlechterung nach nur geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Sie tritt bis zu 72h zeitverzögert auf, kann sehr schwer und anhaltend sein.

Reizempfindlichkeit: kann bis zur kompletten Abschirmung vor der Außenwelt (Licht, Geräusche, Gerüche, Berührungen) führen.

Muskelschwäche: kann bis zur kompletten Bettlägerigkeit, Pflegerad 5, führen.

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3. Missverständnis: ME/(CFS) ist selten.

Nein.

ME/(CFS) ist häufig. Aktuell sind in Deutschland rund 650.000 Menschen (darunter ~ 80.000 Kinder und Jugendliche) betroffen. Das ist eine Prävalenz (‚Häufigkeit‘) von
~ 0,8%. Weltweit sind es demnach schätzungsweise um die 65 Millionen Erkrankte.

Vor der Pandemie waren es in Deutschland ~ 300.000 Betroffene.
Eine Krankheit gilt in Deutschland ab einer Prävalenz von 0 05% als häufig.

Andere Prävalenzen im Vergleich: Multiple Sklerose (MS): ~ 0,4%; HIV: ~ 0,1%

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4. Missverständnis: ME/(CFS) ist psychisch oder psychosomatisch.

Nein.

ME/(CFS) ist eine schwere, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit Störungen im Gefäßsystem, der Mitochondrien und dem Energiestoffwechsel, Störungen des autonomen und zentralen Nervensystems, dem Immunsystem, von Ionenkanälen und Muskelzellen.

ME/(CFS) kann diagnostisch klar von psychischen Erkrankungen abgegrenzt werden. Depressionen oder Angsterkrankungen sind eine häufige Folge und können zeitgleich auftreten. Eine Psychotherapie hat keinen Einfluss auf die Symptomatik von ME/(CFS) und dient v.a. der Krankheitsbewältigung und dem Umgang mit der Erkrankung.

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5. Missverständnis: ME/(CFS) = Long oder Post Covid.

Nein.

ME/(CFS) ist ein eigenständiges Krankheitsbild, das seit mindestens 1934 bekannt ist und seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wird.
Die Ursachen sind vielfältig und nicht auf Covid begrenzt.

Bekannte Auslöser: In rund 2/3 der Fälle: Infektionen. Viren wie Corona (SARS-CoV 1+ 2), EBV (Epstein-Barr-Virus; Pfeiffer‘sches Drüsenfieber), Influenzavirus (Grippe), Schweinegrippevirus, Dengue,… Bakterien, wie Borrelien, Tuberkulosebakterien und andere. In 1/3 der Fälle: Operationen, physische Traumata, bestimmte Medikamente
(z.B. Antibiotika der Klasse Fluorchinolone), hormonelle Umstellung (z.B. Geburt), (Corona)-Impfung (Post-Vac).

Long und PostCovid sind Überbegriffe für verschiedene Subtypen, die zum Teil wieder abklingen. Nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer mit PostCovid, erfüllen schätzungsweise 50% der Erkrankten die Kriterien für ME/(CFS).

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6. Missverständnis: Ich bin jung, gesund und aktiv. Mich kann das nicht treffen.

Doch.

ME/(CFS) kann jede*n treffen – vom jungen Kind bis zum alten Menschen. Laut einer norwegischen Studie gibt es zwei Altersgipfel: 10–19 Jährige und 30–39 Jährige. 70% aller Betroffenen sind Frauen.

Es kann auch erst die Xte Infektion, Impfung, Operation, Geburt, das Xte Trauma ME/(CFS) auslösen.

Die meisten Betroffenen waren vor der Erkrankung jung, gesund, aktiv.

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7. Missverständnis: Es gibt wirksame Therapien, z.B. eine Blutwäschebehandlung.

Nein.

Es gibt bislang keine zugelassene, wirksame Therapie. Alle angebotenen Behandlungen müssen selbst gezahlt werden. Zudem helfen sie immer nur einem kleinen Teil der Betroffenen und oft nicht anhaltend.
Eine sog. Blutwäschebehandlung kostest rund 12.000 €.

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8. Missverständnis: Aktivierung/Rehabilitation führen zu Besserung.

Nein.

ME/(CFS) ist aufgrund des spezifischen Leitsymptoms PEM (s.o.) die einzige Erkrankung, bei der Aktivierung absolut kontraindiziert ist. Sie kann für Betroffene fatale Folgen haben: drastische und anhaltende Verschlechterung der Symptomatik, bis hin zur kompletten Bettlägerigkeit.

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9. Missverständnis: die Pandemie ist vorbei, Maske tragen auch.

Nein.

FFP2 Masken, Luftfilter und Lüften sind elementare Bestandteile, um ME/(CFS) vorzubeugen.

Zudem kann jede neue Infektion für Betroffene zu einer weiteren Verschlechterung führen.

Maske tragen bei Infektsymptomen und im Umgang mit Betroffenen, kann Leid verhindern und Leben retten.

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10. Missverständnis: inzwischen wird genug Geld für Forschung ausgegeben.

Nein.

Seit 2026 werden 50 Mio. €/Jahr für postinfektiöse Erkrankungen bereitgestellt (bis 2021 waren es 0€).

Das ist ein Schritt in die richtige Richtung, aber lange nicht ausreichend und im Vergleich zu anderen Förderungen sehr wenig (z.B. 126Mio/Jahr für die Computerspieleindustrie).

Dazu kommt eine mangelnde Forschungsqualität, aufgrund fehlender Abgrenzung zu Post Covid, dem Festhalten an einer psychosomatischen Ursache und Aktivierungstherapie, kleinen Studiengruppen,….

Der volkswirtschaftliche Schaden durch ME/(CFS) wird für das Jahr 2024 auf 31 Milliarden € geschätzt. Für ME/(CFS) und Post Covid zusammen auf 63 Milliarden €.

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"Staatsversagen!"

Prof. Karl Lauterbach

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Illertal | 2026

©️ Clarissa Chiossi - Betroffene und krankheitsbedingt berentete Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie

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